Сын Ольги Кратюк из Житомира, которого все знакомые называют Антонио, уже вырос. В детстве у мальчишки был дагностирован ДЦП, гиперкинетическая форма. Сейчас он не сидит, не стоит, не ходит. Умственное развитие при этом у него не нарушено.
После рождения особенного малыша многие мамы буквально закрываются в своих переживаниях. Принять и научиться жить по-новому действительно сложно, но сделать это все же придется. Ведь твоя жизнь и жизнь малыша, даже если он совершенно не похож на остальных, - это уникальный дар природы, так почему бы не научиться им пользоваться?
Ольга не только рассказала свою историю, но и дала несколько очень дельных советов, которые помогут родителям полноценно отдыхать и организовывать поездки за границы Украины. У этой мамы есть чему поучиться!
«В один момент мы решили, что жизнь проходит, а малыш Антонио не был за границей. Изначально ехали в Болгарию. По факту объехали пол-Европы: Болгария, Румыния, Сербия, Венгрия, Словакия, Польша, общий километраж вышел 3600 км. А всё почему? Прально, потому, что ребенок правильно и удобно сидел – это мега-важный факт. Вообще, по городу или в ближайших 100 км мы ездим прямо в коляске, благо машина это позволяет. Но в дальнем путешествии такая посадка не имеет смысла:
- тяжело физически ребенку
- тяжело физически маме постоянно поправлять, ровнять и контролировать
- полиция – это главное. Это у нас можно кататься хоть в багажнике с баяном, в Европе крайне строгие нормы перевозки инвалидов.
В машине должны быть спецремни безопасности и спецремни для крепления коляски. Нет? – у вас есть проблемы. Огромные. Мы такие ремни еще не купили, поэтому у нас был один вариант – автокресло.
Автокресло для взрослого человека с ДЦП – удовольствие крайне дорогое. Я, как водится, сначала заказала апартаменты в Болгарии, потом муж деликатно поинтересовался, а как я планирую вообще везти туда дитя. И я поняла, что жестко протупила. В коляске 1200 км в один конец – анриал; на сиденье, держа его руками – еще больший анриал. «Ерунда, дорогой, ща я быстренько куплю автокресло». Пикантности ситуации добавляло то, что мы в конце мая купили новую коляску и спец.подушку, все вместе за тысячу евро, и как бы автокресло в планы не входило. Но очень хотелось на море…. И тут я прозрела. Автокресло 55+ кг стоит порядка 2,5 – 3 штук евро. Да, они крутые, надолго хватит, но 3 тыщщи евро!? Поскольку у мужа всего две почки и на одну из них нужно купить мне шубу, стали изучать альтернативу попроще.
Читай также: Все инклюзивные школы и классы на карте Киева
Альтернатива. Она есть. Шведы выпускают спец.ремни. В разной комплектации, но суть одна: ими приковываешь пациента к обычному сиденью автомобиля. Оно! Как говорится, хорошо зафиксированный больной в наркозе не нуждается. Так и у нас: хорошо усаженный ребенок может долго и беспроблемно ехать. Мы быстренько навыбирали нужных нам ремней и пошли смотреть на прайс. И тут засада. Наш комплект (фиксация по талии, груди, и как рюкзак через каждое плечо к талии) и наш размер стоит 800 евро. Полпочки. Неожиданно и непонятно: за что? Ремни ж обычные… Но между креслом за 3 штуки и ремнями за 800 евро выбор очевидный: надо брать ремни.
Но Вселенная благоволит стремящимся, случайный разговор с интернет-знакомой привел к тому, что она сказала, «а давайте я гляну у нас (в Австрии), вдруг те ремни дешевле». Она глянула и нашла объявление о продаже именно наших ремней (они там по весу/росту еще идут), б/у, но за 200 евро. Это удача! Плюс продавали в 10 км от ее дома. Александра метнулась туда, купила, переслала нам, за что наша семья крайне признательна ей. Не будь этой покупки, не было бы и этого путешествия. А, забыла, Ебей мониторьте тоже, ремни таки продаются, раз мы купили, и автокресла тоже, кстати, можно купить дешевле.
Читай также: Креативная мама показала, что даже инвалидное кресло ребенка можно сделать волшебным
Итак, мы выезжаем. Кроме ремней что важно? Правильно, комфорт попе, ибо на попе надо долго сидеть. Под задницу я купила еще по весне специальную подушку. Подушка ортопедическая – это не роскошь! Мой ребенок моментально оценил ее преимущества, он сразу сказал, что ощущения даже не сравнить с тем матрасиком, на котором он сидел раньше. Не болят суставы, не выворачивает бедро, сидеть – одно удовольствие. Да, она неприлично дорога. Нереально дорога, я бы сказала. Но через собесы ее можно выдушить бесплатно. Занимайтесь этим, вам будет легче, когда ваши дети удобно сядут в коляске!
Значит под попой мега-подушка, ремнями прикован, сидит на переднем сиденье – полный обзор.
Практика показала, что под такие ремни следует надевать рубашку с воротничком, поскольку плечи узкие у наших детей и ремень натирает шею. Воротник – и никаких проблем.
Практика показала, что нужно иметь с собой и комплект валиков. Благо, что я опытная мама, набрала с собой всякой всячины: валик был с одного бока, потом и с другого (выравнивала, чтобы не заваливался, у сына уже сильное боковое искривление позвоночника). Валик понадобился и под правую руку, Антонио касался ею дверей и пластиком стал натирать кожу, пришлось отгородить его от дверцы. Под шею брали подушку-подковку, но ему она особо не пригодилась. Всё. Для поездки, по сути, больше ничего и не надо.
А в остальном все зависит от состояния вашего ребенка. У моего проблем с едой нет, ест все, везде и всякое. С туалетом у нас проблем тоже нет. А вы уже смотрите сами: баночки, скляночки, горшки, памперсы…. Автохолодильник вещь нужная по любому…
Самый важный после автокресла/ремней фактор – ночевка. Мы нигде и никогда не ночевали в машине. Только полноценный отдых. Booking – находка для путешественника, выбирайте заранее отели. Но и тут кроется засада. У нас при выборе отеля/апартаментов стоял самый важный фильтр: удобство для людей с ограниченными возможностями. Логично, что если встречающая сторона подтверждает на сайте, что готова принять таких людей, то чё тут уточнять – бронируем и едем.
Читай также: Фотограф превратил особенных детей в команду супергероев из «Лиги справедливости»
По факту оказалось так, что когда мы в 10 вечера уставшие приехали в апартаменты венгерского города, нас ждала винтовая лестница на второй этаж. С венграми сложно ругаться, ибо язык у них как у инопланетян. «Курва» - они поняли, но нам от этого легче не стало.
диагноз ребенка – не повод отказываться от удовольствий и себе, и ребенку
Гугл-переводчик был красный, муж бледный, хозяин дома понял, что был не прав и всеми силами пытался нам помочь хоть где-то переночевать. Да, мы переночевали в студенческой общаге, благо она свободная и, к слову, нашим студентам такие общаги и не снились, но осадок остался. Так что главный вывод – связывайтесь с отелем, звоните, пишите им и ставьте вопрос конкретный: нас с коляской вы поселите на первом этаже или у вас есть лифт? Без такого подтверждения даже не суйтесь.
И всё. Больше никаких от меня ценных указаний. Кроме одного: диагноз ребенка – не повод отказываться от удовольствий и себе, и ребенку. Жизнь у нас одна и мы должны прожить ее так, как этого хотим. Понятно, что многие мамы растят деток одни без помощи мужей, и ни о каких ремнях за 800 евро речи и не может идти, но все равно радуйте себя, из последних сил, ведь ты у себя одна!! Да, это получается эгоизм, но детям нужна мама счастливая. Мы не можем изменить факт наличия тяжелого диагноза у ребенка, но мы всегда можем хоть немного изменить свою жизнь».
Ольга Кратюк
мама и блогер
