Щороку у Всесвітній день гемофілії з метою привернення уваги до проблеми гемофілії світові столиці підсвічують червоним відомі споруди й монументи. Takeda в Україні, як частина глобальної біофармацевтичної компанії, зініціювала підтримання й нашою країною міжнародної кампанії «Підсвіти червоним». Її мета — привернути увагу світової спільноти до важливості своєчасної та ранньої діагностики пацієнтів з гемофілією А, В і хворобою Віллебранда. 17 квітня жителі й гості міста Київ зможуть спостерігати таке підсвічування будівлі КМДА, Стели Незалежності та Труханового мосту з 20:00 до 23:00. Також ініціативу підтримав ТРЦ Gulliver.
Згідно з даними Всесвітньої федерації гемофілії за 2017 рік у світі налічується 196 706 людей з гемофілією, 76 144 — з хворобою Віллебранда та 42 573 — з іншими розладами згортання крові1. В Україні, згідно зі статистичним звітом Міністерства охорони здоров’я за 2017 рік, налічувалося 2569 осіб з діагнозом гемофілія, з них 667 — діти2. За підрахунками тільки 32% українців з гемофілією житимуть довше ніж 50 років3.
Гемофілію вважають одним з найвідоміших рідкісних захворювань у світі. Вона проявляється тривалими кровотечами після видалення зубів, виникненням великих гематом після незначних ударів, крововиливами в суглоби, що супроводжуються сильним болем, набряками та порушенням рухливості. Пізній початок лікування людей з гемофілією призводить до серйозних наслідків: постійні крововиливи в суглоби пошкоджують їх і згодом спричиняють інвалідизацію 4.
Підсвічені фонтани у Бухаресті у 2010 році
Останніми роками в Україні впроваджується профілактичне лікування дітей з гемофілією, зокрема, введення фактора згортання крові в домашніх умовах, що допомагає значно знизити ризик інвалідизації. Діти мають змогу відвідувати навчальні заклади й вести звичайне соціальне життя.
«Ще 20 років тому встановлений діагноз гемофілії в Україні був вироком для пацієнтів та їхніх сімей, оскільки це означало неможливість відвідування школи й обмеження пересування. Сучасні можливості лікування багатьом дітям подарували активне життя без обмежень, — коментує Олександр Марков, директор із медичних питань Takeda в Україні, Молдові та Білорусі. — Компанія Takeda розробляє інноваційні методи лікування пацієнтів з розладами згортання крові. Одним з пріоритетних завдань компанії є допомога в реалізації проекту своєчасної діагностики пацієнтів з гемофілією, а також діагностика пацієнтів з інгібіторною формою гемофілії (ускладнення лікування гемофілії)».
Недостатня обізнаність — це одна з ключових причин того, чому гемофілію діагностують запізно. Takeda прагне підвищити рівень обізнаності про це захворювання як громадськості, так і лікарів. Кожен українець може долучитися до кампанії. Для цього потрібно підсвітити своє фото червоним і розмістити його в соцмережах з хештегами #Всесвітній_День_Гемофілії та #WHD2019, підтримавши в такий спосіб людей з гемофілією.
1. Report on the Annual Global Survey 2017 is published by the World Federation of Hemophilia. World Federation of Hemophilia, 2018.
2. Гемофілія. Ситуаційний аналіз проблематики в Україні. 2018 рік. URL: http://www.ifak.com.ua.
3. URL: http://moz.gov.ua/article/news/pacienti-z-gemofilieju-otrimajut-jakisni-evropejski-liki%20.
4. Skinner M. W. Haemophilia. 2012; 18 (Suppl 4): 1-1.
