Бабочка

Кто такие дети-бабочки

  • Источник
  • Автор

Знаете что происходит с крылышками бабочки, если сжать их с руках? Правильно, пыльца осыплется, крылышки будут повреждены и бабочка, скорее всего, погибнет…

Именно из-за такой аналогии дети, страдающие редким генетическим заболеванием получили такое романтическое на первый взгляд название.

Причины и признаки буллезного эпидермолиза

Именно так сложно называется заболевание детей-бабочек. Название произошло латинского – эпидермис (кожа), лизис (нарушение) и буллоз (болезненное поражение). Проявляется заболевание образованием на кожных покровах пузырей и волдырей, которые могут появляться спонтанно или в результате любого прикосновения к коже. При этом верхний слой эпидермиса отделяется и облазит, образуются раны и язвы, все это сопровождается болью. Происходит это из-за того, что нарушены свяжи между клетками кожи, они становятся паталогически слабыми и чувствительными к прикосновению – клетки разрываются, образуются пустоты, заполненные жидкостью.


При тяжелых формах буллезного эпидермолиза нарушения появляются и на слизистых оболочках, в том числе – в носу, в ротовой полости и внутренних органах, что очень затрудняет кормление ребенка.

Буллезный эпидермолиз заболевание генетическое – он либо передается ребенку с генами от родителей, либо возникает из-за генетических нарушений во время внутриутробного развития плода. Причины такого нарушения, к сожалению, медикам не известны, как и нет возможности определить нарушение во время вынашивания ребенка.


Поведение при буллезном эпидермолизе

К сожалению, вылечить это заболевание в настоящее время невозможно. Единственное, что можно сделать – всячески оберегать ребенка от травм, кормить определенным образом, чтобы не травмировать слизистые оболочки рта, кишечника и желудка. Одежда для таких детей должна быть исключительно из натуральных мягких материалов, швами наружу. Открытые участки тела – руки, ноги, защищают при помощи бинтования специальными перевязочными материалами – обычные бинты для таких детей не подходят.

Заболевание редкое, немногие врачи с ним сталкивались, в этом дополнительная трудность, особенно, когда рождается ребенок-бабочка. Признаки заболевания проявляются сразу после рождения, кожа ребенка может быть травмирована уже когда акушер переносит его на весы, тем более – при пеленании.

Жизнь детей-бабочек никогда не будет такой как у остальных детей, сложности сопровождают и родителей такого ребенка – перевязочные материалы довольно дороги, каждая перевязка доставляет ребенку боль и это придется выдерживать. В настоящее время в Украине существует Центр «Дебра-Украина», созданный и работающий на благотворительной основе и призванный помочь детям-бабочкам и их родителям

Важно! Буллезный эпидермолиз не инфекционное заболевание. Единственные, для кого оно представляет опасность – сами дети-бабочки и их родители
 

Сервисы

Календарь прививок

Индивидуальный график прививок для малыша

Рассчитать

Календарь беременности

Все что ты хотела знать о беременности

Рассчитать

Таблица прикорма

Узнай как правильно вводить прикорм

Посмотреть

Популярное

Как поздравила мужа самая богатая певица Украины

Как пить воду натощак, чтобы вылечить много болезней: японский метод

Хайден Панеттьери показала подросшую дочку и объяснила отсутствие кольца на пальце