18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі буде встановлено світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.
Таким чином організатори – громадська спілка «Орфанні захворювання України» — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.
«В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги», – пояснює голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.
Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:
- Михайлівська площа (Київ);
- костел Святого Миколая (Київ);
- ЖК Chicago Central House (Київ);
- ЖК Tetris House (Київ);
- ЖК Jack House (Київ);
- Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
- Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
- бульвар Короленка (Дніпро);
- ТЦ Passage (Дніпро);
- МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
- ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
- Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
- ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
- Грецький парк (Одеса);
- готель Best Western Plus Market Square (Львів);
- площа Свободи (Маріуполь).
Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим. Яким чином? Зробивши фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Громадська спілка «Орфанні захворювання України» – це об'єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.
Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об'єктах в Україні та світі.
