Вперше я почула про Світлану, коли ми готували серію статей про синдром Дауна. Адже Світлана Паніна та її чоловік Олексій Клепіков виховують малюка дядю Бадю - особливого у всіх сенсах хлопчика. Читати мамині замальовки про хлопця - особливе задоволення. Як і про старших дочок нашої героїні - Лізу і дівчину Олександру :)
Вже тоді у мене і виникла ідея, зробити інтерв'ю зі Світланою. Багатодітна мама, психолог, активний блогер, автор книги "Дневник подопытной матери", організатор тренінгів і просто красива жінка з ореолом щастя і маленьким натхненником дядьком Бадьою - це чи не найкраща героїня для батьківського сайту?
Читай також: Виховання в Денвері - цікаві спостереження української мами
Сьогодні ідея реалізувалася. Вийшла довга, цікава і глибока розмова про найголовніше.
Світлано, почну з простого - що ви вважаєте головним досягненням свого життя на даний момент?
Я працююча багатодітна мати, яка наважується мріяти про щось більше, ніж просто виспатися.
А про що мріяли в дитинстві, що збулося з «намріяного»?
Мріяла, що у мене буде сестра, але батьки зупинилися на браті. Тому сестра по духу в мене з'явилася одночасно зі справою всього мого життя. Так вийшло, що моя найкраща подруга і колега - найближча людина і майже член родини.
Психологія теж з'явилася в моєму житті як дитяча мрія. Я вчилася в гуманітарному ліцеї з метою продовжити далі навчання на факультеті журналістики. У десятому класі мені вже пояснили, що дитячі мрії бути поетесою або письменницею - нездійсненні. Але проти журналістики дорослі не заперечували. Однак у ліцеї з'явилися викладачі з університету, які читали чарівні факультативні дисципліни "психологія", "філософія", "теорія творчості". Я заразилася психологією і успішно сію цю заразу навколо себе. В тому числі за допомогою друкованого слова - пишу статті. Письменником я не стала, хоча книгу мого авторства надрукували. Поет з мене теж вийшов кишеньковий.
Зате ще одну мрію - вийти на сцену з рок-колективом і виконати свої пісні, я виконала. Правда, в тому віці, коли про це повинна була мріяти вже моя старша дочка.
Дядько Бадя ... Судячи з ваших постів, він заполоняє ваші думки, почуття і будинок, приносячи при цьому хаос, щастя, радість і сміх ... Але як інші сфери життя, дуже страждають? :)
Поява нової людини - завжди одна з найяскравіших подій у родині. І, звичайно, величезне задоволення - описувати перші кроки і відкриття кожної дитини, такої унікальної, відкритої всьому світу. Нове завжди приносить з собою перебудову старого укладу.
І я не можу сказати, що це хаос - це новий порядок, який народжується на твоїх очах. І це теж приголомшливо, хоча, звичайно, незвично, часом складно, іноді до сліз.
Я з тих, хто дуже пручається змінам свідомо. Тому діти з'являються в моєму житті, здається, в той момент, коли я вирішую, що все добре і нехай так і залишається далі. У цей момент мене і підстерігає черговий виток розвитку, початок якому ініціює наступна дитина. Так що не можу сказати, що щось в моєму житті втрачено.
Колись я думала, що подружні стосунки або кар'єра припиняються в розвитку в період дитинства дітей. Але зараз бачу, що сміливість і відкритість до змін дозволяють і цим сферам розвиватися так, як не придумав би ніколи в здоровому глузді. :)
Якщо дозволите, спершу про те, які складнощі ви встигли пізнати як батьки особливої дитини?
Найскладніше було в перші години і дні, коли ми дізналися, що наш малюк потрапляє в якусь особливу категорію, яку люди зі стандартним набором хромосом придумали для людей з додатковою хромосомою.
З самого народження, ще не проявивши себе ні як живий організм, ні як особистість, наша дитина отримала "особливе" ставлення. У пологовому будинку воно виражалося в тому, що деякі медики помітно уникали спілкуватися зі мною або дитиною. Хоча медсестри і лікар в післяпологовому відділенні надали найкращу з можливої на той момент допомогу.
Пощастило нам і в центрі кардіології. Там ми зустрілися не тільки з дуже кваліфікованими лікарями, а й шанобливим ставленням до нашої дитини, якій на той момент було всього кілька тижнів.
Люди з синдромом Дауна, на жаль, нерідко мають проблеми з серцем і знаходяться під пильною увагою кардіологів. Можливо, саме тому ці фахівці не вважають дітей з синдромом "особливими". Для них особливі всі діти, кожен малюк - унікальний ..
Читай також: Про що мріє мама чотирьох дітей: одкровення блогера про дітей, роботу, чоловіка і життя біля моря
З приводу інших складнощів - вони абсолютно типові для будь-яких українських батьків. Медичне обслуговування дітей, особливо не в столиці, особливо в сільській місцевості це навіть не минуле століття цивілізованих країн. Позаминуле. Освіта - вона в цілому лежить у руїнах. При цьому відбуваються якісь перші кроки до інклюзивної освіти при майже повній відсутності грамотних фахівців і можливостей навчати сучасних дітей навіть без спеціальних потреб.
Чи є вони - особливі складнощі - на даному етапі?
З дитиною особливих складнощів немає. Ми намагаємося вчити малюка всьому тому, чого вчили старших дітей. Швидше, пропонуємо можливості, з яких дитина сама вибирає, чому присвятити свої наполегливі тренування. Він дуже активний і допитливий малюк з величезним життєлюбством. Тому рано чи пізно він досягає своїх цілей.
Ми допомагаємо йому організувати простір і час для цього, заохочуємо його наполегливість. Нікуди не квапимо, але і не робимо за нього нічого такого, що він міг би робити сам. Мені здається, на даному етапі ми дуже задоволені один одним. Малюк - своїми батьками, а батьки - без розуму від такого старанного дядька Баді.
Які особисті складнощі у вас як у мами?
Я плакала, коли думала про те, що такий малюк може зіткнутися з великими труднощами.
Були складнощі як у мами в момент, коли я дізналася про вагітність. Це був дуже важкий період у нашому житті. Ми недавно переїхали, а точніше сказати, втекли з Криму. Були проблеми зі здоров'ям. Мені здавалося, що зараз абсолютно не час для нової людини в нашій родині.
До того ж під час вагітності нас відправляли в кардіоцентр з підозрою на дуже страшний діагноз у плода. Підозри, на щастя, не виправдалися. І після такого потрясіння вже ніщо не могло затьмарити мою радість від народження живого, рідного малюка. Хоча, звичайно, було страшно, що у дітей з синдромом Дауна буває багато проблем зі здоров'ям. Я плакала, коли думала про те, що такий малюк може зіткнутися з великими труднощами.
Буду вдячна, якщо дасте кілька порад батькам, які можуть зіткнутися з такою ситуацією.
Не знаю, які поради я можу дати батькам, які дізналися, що їхній малюк матиме особливості в розвитку. Можу сказати, що допомагало і допомагає нам, як сім'ї, жити повноцінним життям.
- В першу чергу - це прийняття цінності життя будь-якої людини, незалежно від її успіхів і досягнень, виду, кольору, чого завгодно. Радість від того, що нова людина прийшла в цей світ, щоб отримати свій унікальний і безцінний досвід - це те, що можна дозволити собі відчувати незважаючи ні на які обставини.
- У другу чергу - це чесність. Перед собою - прийняття свого горя. Адже коли ми дізнаємося про те, що якісь можливості для нашої дитини будуть важко досяжні, нам доводиться прощатися в своїй душі з "ідеальною" дитиною. І майже всі батьки мріють про те, якою буде їхня дочка, де буде вчитися їхній син. Мені здається, чим раніше батьки попрощаються з образом "ідеальної" дитини, тим швидше познайомляться з реальним, справжнім. Хорошим не там - в майбутньому, а тут, в сьогоденні. І тоді ось ця конкретна дитина стане ідеальною. Найкращою, такою, яких ще не було.
- У третю чергу я пропоную батькам пишатися своєю дитиною. Адже вона вже зробила досить важливий і ризикований крок - вона народилася. Вона вижила. І кожен день її життя буде перемогою над не найсприятливішими обставинами, які запропонувало життя для її розвитку. Пишайтеся своєю дитиною щедро: ваші родичі та друзі будуть набагато менше збентежені і набагато більше раді спілкуватися з вашою родиною, якщо ви даєте однозначні сигнали того, що любите свою дитину такою, якою вона є. Часто люди не знають, як спілкуватися з сім'єю, де виховують людину з особливостями і це збентеження буває причиною того, що сім'я ізолюється від соціуму.
Читати також: Синдром Дауна: названо нову причину генетичного порушення
Ну і ще, від себе додам, намагайтеся зберігати свій спосіб життя. Жодна дитина не вимагає повного підпорядкування інтересів всієї родини тільки її потребам. Це творче завдання - вписати догляд за малюком в життя таким чином, щоб залишився час і на спільне дозвілля, і на відпочинок, і на спілкування зі старшими дітьми. Але чим більше задоволення буде в родині в цілому, тим більше ресурсів для розвитку отримає дитина з особливостями.
Як ви думаєте, що потрібно міняти в свідомості людей у країні, щоб особливі люди могли відчувати себе в нашому суспільстві комфортно?
Потрібно боротися з ксенофобією та дискримінацією в усіх її проявах.
Просте розуміння того факту, що всі люди - особливі і при цьому рівні, незалежно від кількості хромосом, кольору шкіри, статі, зросту, ваги, віросповідання і так далі - не те, що приходить "зверху". Це те, що вбирається з сім'ї, культури.
Мої діти їздять у молодіжний табір зі спеціальною програмою розвитку толерантності. І це хороший почин, проте це практично приватна ініціатива, на державному рівні приймаються якісь закони, які порушуються тут же самими "законодавцями" у публічних виступах.
Як ви все встигаєте? Мама трьох, психолог, блогер ... Думаю, традиційне для вас питання, але все ж - як?
А хто вам сказав, що я все встигаю? Стати матір'ю - справа нехитра. Дев'ять місяців з постійно зростаючою талією - і ти мати, далі просте жонглювання і спроби утримати рівновагу.
Стати психологом було складніше - з першою дитиною на руках я отримала другу вищу освіту, з другою дитиною збіглася семирічна програма підготовки психотерапевтів, третя дитина застане підготовку матері за новою спеціалізацією - цього разу сексологія.
Читай також: Просто найщасливіша жінка на планеті Земля: мама-блогер розповіла про чоловіка і шість дітей
А блогінг у моєму випадку це не робота. Це побічний ефект грудного вигодовування - коли дитина використовує матір у якості кормової бази, залишаються вільними мізки і великий палець правої руки, щоб набирати літери в смартфоні.
Як ви впорядковує свій день? Відкриєте таємниці тайм-менеджементу?
Улюблена приказка нашої сім'ї - хаос - це не безлад, це порядок нескінченного ступеня складності
Улюблена приказка нашої сім'ї - хаос - це не безлад, це порядок нескінченного ступеня складності. У кожного члена сім'ї свій розклад. Свої справи кожен робить тоді, коли йому це зручно, при цьому намагаючись не заважати своїми діями іншим. Те, що необхідно всій родині, робимо спільно або в призначений час. Наприклад, уроки вважаються "своєю власною справою", діти роблять їх самостійно і в будь-який зручний для них час. Однак з таким розрахунком, щоб нічний сон тривав не менше 9 годин. Старша дочка на очно-заочному навчанні, тому може дозволити собі лягати пізно і вставати не на світанку.
А ось третьокласниця наша зранку йде до школи, тому лягає спати завжди в один і той же час близько десяти. Режим молодшого вдало "підтягнувся" до режиму школярки, тому вранці, поки тато заварює дітям вівсяні пластівці, мама плескає сонними очима і заплітає доньці кіски, одночасно хитаючи сина на нозі.
У кожного в нашій сім'ї є обов'язкова щоденна робота, наприклад, розібратися з посудом або розвісити сушитися білизну, нагодувати кішок і білок, полити квіти. Останнє діти роблять на прохання і мають право відмовитися. Наприклад, вони можуть приготувати поїсти щось на свій смак і пригостити батьків, можуть почистити картоплю для борщу або нарізати салат, але не зобов'язані це робити. Також доглянути за малюком на час коротких поїздок батьків вони теж можуть виключно з доброї волі. А прибирання в нашій родині ніхто не любить, тому страждаємо і скаржимося спільно.
Ваш щоденник забитий? Які справи там превалюють?
У мене два щоденника. І обидва забиті. Один електронний, у робочому комп'ютері. Там зазначено час зустрічей з клієнтами, години для роботи з поштою і документами. В цей же щоденник я заношу робочі та творчі заходи, танцювальні тренування, планові відвідування лікарів і салону краси.
Другий щоденник - паперовий, червоненький. У ньому такий же хаос, як у мене вдома. Я записую свої ідеї для лекцій та тренінгів, планую вихідні і свята, вільний простір заповнений римованими рядками і малюнками-карлючками. Виглядає не дуже по-діловому.
Розкажіть про своїх дочок і сина: які вони?
Вони чудові. Мрійлива і прекрасна старша дочка Ліза.
Вона талановито грає на сцені, безперервно щось малює, ліпить, придумує сюжети і героїв для ігор та оповідань. Трохи займається спортом - вже рік відвідує секцію фехтування на японських мечах.
Прагматична, кмітлива, яскрава й емоційна дівчина Олександра.
Прототип головної героїні моєї книги. Зараз захопилася програмуванням. Вона в подарунок своїм друзям дарує невеликі іменні гри, які робить спеціально для них. Просить малювати персонажів старшу сестру. Для мене це приголомшливо, що зараз дитина дев'яти років має можливість самостійно робити гри. А ще вона обожнює співати і танцювати. Мріє заспівати на сцені, але нам вже другий рік не вдається потрапити в музичну школу, весь час щось заважає.
Солодкий зефірний хлопчисько на ім'я Дядя Бадя.
Герой моїх коротких заміток і улюбленець публіки. Любитель кішок, білок, а також корму для кішок і білок. Жахливо швидко бігає і неймовірно милий. Пустун, якому прощають всі витівки за одну ямочку на щічках.
Головні ваші відкриття, пов'язані з дітьми.
Не буває правильного спеціального моменту для щастя.
Не варто чекати обставин, у яких можна дозволити собі розслабитися і бути щасливою. Якщо відкладати життя до того моменту, як діти почнуть ходити, говорити, підуть у школу, заміж, на пенсію - воно ніколи не почнеться. Щастя потрібно шукати кожен день. Навіть якщо зовсім немає приводів для радості, все одно спробувати хоч маленьке зернятко, пару секунд для розслаблення і глибокого вдиху. Якщо уклавши спати навіть примхливу дитину не тікати відразу робити свої справи, а затриматися поруч, погладити по голові, поправити ковдру, можна отримати величезний заряд любові. Це працює навіть з непокірними підлітками, яких дуже складно любити, поки вони не сплять. Головне - дочекатися, коли вони все-таки наговоряться зі своїми друзями в соціальних мережах і заснуть.
Зараз ви мрієте або ставите цілі?
Мрії - це віддалені цілі. Їх не можна реалізувати прямо зараз. Але якщо рухатися в напрямку мрії і ставити собі проміжні завдання, рано чи пізно мрія стане досить близькою, щоб розглянути її краще - а чи варта вона того, щоб стати метою? І якщо варта, то продовжувати йти до неї. Або хоча б лежати в її напрямку.
Ваша головна мрія?
Я давно мрію побудувати центр відпочинку і психологічної реабілітації для сімей з дітьми. Місце, де батьки будуть відпочивати і присвячувати час один одному і своїм дітям. Спілкуватися іншими батьками на групових заняттях, проводити час на веселих тренінгах з власними дітьми. А ще присвячувати час собі, знаючи, що зараз з дітьми досвідчені педагоги і психологи. Цього потребують не тільки батьки дітей з особливостями здоров'я і розвитку (хоча вони в першу чергу). Це для будь-якої сім'ї з дітьми дуже важливо. Але поки у нас не вистачає ресурсів побудувати навіть власне житло, так що це поки в категорії далекі та нездійсненні мрії.
Ваша головна мрія, яка вже стала метою?
Всі мої цілі - головні. У кожен конкретний момент часу головною стає якась одна, але я занадто жадібна до життя, щоб у мене була тільки одна головна мета. Хочу продовжувати свій розвиток як професіонала, допомагати більшій кількості людей, навчати нових фахівців. Хочу допомагати своїм дітям ставати все більш впевненими в своїх силах, щоб вони були одночасно і самостійними, і здатними на глибоку та теплу прихильність до інших людей і своєї справи. Хочу глибше дослідити подружні стосунки, мені здається, там ще цілі океани таємниць і безодні знахідок.
Що в зоні найближчого вашого розвитку - професійного, особистісного, маминого - всього відразу?
У мене в цьому році червоний щоденник аж пухне від планів розвитку. У березні ми приймаємо гостей з Криму та культурно відвідуємо концерт Jethro Tull. Спасибі няні, яка обіцяла посидіти з дітьми! У квітні я починаю навчання в міжнародній програмі з сексології. У травні мене чекають Карпати, там особлива програма, яку веде Мередіт Літтл - ведуча церемоній переходу. Це окрема тема, коли-небудь розповім. У липні вже я з психотерапевтом Поліною Гавердовською веду інтенсивну програму в Києві по роботі з співзалежними станами. І все це на тлі обов'язкових клієнтів, іспитів у старших, зубів у молодшого.
Загалом, я передумала. Можна переписати той пункт, з мрією? Моя мрія - не зійти з розуму від радості.
Фото: особистий архів і facebook Світлани Паніної