У меня есть сын. Глеб. У сына есть синдром Дауна. Он не «страдает него», он с ним живет.

Синдром Дауна — это такая же неотъемлемая часть моего сына, как и родинка на спине.

Синдром Дауна — это не болезнь. Это такая генетическая аномалия (самая распространенная в мире, кстати), при которой человек имеет не 46, а 47 хромосом, так как у 21-й паре их целых три, а не две.

Но при том, что Глеб имеет одну хромосому больше, он все равно является человеком, личностью. :)

Люди с синдромом Дауна мало чем отличаются от других людей. Да, они имеют определенные общие между собой черты во внешности (это называют фенотипом).

Да, дополнительная хромосома замедляет развитие — как физическое, так и интеллектуальное, и для обеспечения устойчивого развития ребенку нужна посторонняя помощь.

Да, формула успешности такого человека будет отличаться от формулы успешности носителя стандартного набора хромосом.

Но во всем остальном они мало чем отличаются от других.

Так же стремятся быть услышанными.

Так же нуждаются в любви и понимания.

Так же хотят чувствовать себя частью социума и быть счастливыми.

Каждый человек имеет свой характер и свою индивидуальность. Нет двух одинаковых людей. Даже близнецы отличаются друг от друга.

Люди с синдромом Дауна также различны. Это неправильно обобщать их понятием «солнечные», так как создает ложные представления о таких людях, как о таких, которые всегда должны быть приветливыми, улыбаться и стараться занять всех вокруг.

Нет. Каждый имеет свой характер и свою степень доверия к людям, как и любой из нас. Поэтому не удивляйтесь, что кто-то из детей с синдромом Дауна не откроет вам свои объятия. Они не должны это делать. Но они умеют любить и дружить, как никто другой! Я это точно знаю!

Читай также:  Как рассказать ребенку, что такое синдром Дауна

Люди с синдромом Дауна так же могут чувствовать себя усталыми, раздраженными, рассерженными. Они имеют на это право. Они не обязаны всегда улыбаться и соглашаться на все, что им предлагается.

Они не всегда могут убедительно выразить свое мнение, прежде всего потому, что могут иметь определенные проблемы с речью. Но это не значит, что они не умеют чувствовать, и им не больно или они не страдают от пренебрежительного и высокомерного отношения.

Люди с дополнительной хромосомой так же нуждаются в уважении и внимания к своей личности, как и любой из нас. Они имеют равные с другими гражданами права (на семью, на образование, на медицинское обслуживание, на труд, на достойный уровень жизни, на реализацию своих способностей и т.д.).

21 марта (21/3) уже много лет традиционно отмечают Всемирный день человека с синдромом Дауна (WDSD). Оглянитесь вокруг! Возможно, где-то рядом с вами такой человек! Помогите ему почувствовать себя частью этого большого мира!

Читай также:  Флешмоб ко дню людей с синдромом Дауна: зачем надевать разные носки

Настоящая любовь и настоящая дружба не считают хромосом! Люди с extra-хромосомой также помогают нам — они помогают нам быть настоящими! :)

Источник: Світлана Махно