У мене є син. Гліб. У сина є синдром Дауна. Він не «страждає на нього», він з ним живе.
Синдром Дауна – це така сама невід'ємна частина мого сина, як і родимка на спині.
Синдром Дауна – це не хвороба. Це така генетична аномалія ( найпоширеніша у світі, до речі), при якій людина має не 46, а 47 хромосом, бо у 21-й парі їх цілих три, а не дві.
Але при тому, що Гліб має на одну хромосому більше, він все одно є людиною, особистістю. :)
Люди із синдромом Дауна мало чим відрізняються від інших людей. Так, вони мають певні спільні між собою риси у зовнішності (це називають фенотипом).
Так, додаткова хромосома уповільнює розвиток – як фізичний, так і інтелектуальний, і для забезпечення сталого розвитку дитині потрібна стороння допомога.
Так, формула успішності такої людини буде відрізнятися від формули успішності носія стандартного набору хромосом.
Але в усьому іншому вони мало чим відрізняються від інших.
Так само прагнуть бути почутими.
Так само потребують любові і розуміння.
Так само хочуть відчувати себе частиною соціуму і бути щасливими.
Кожна людина має свій характер і свою індивідуальність. Немає двох однакових людей. Навіть близнюки відрізняються один від одного.
Люди із синдромом Дауна також різні. Це неправильно узагальнювати їх поняттям «сонячні», бо створює хибні уявлення про таких людей, як про таких, що завжди мають бути привітними, посміхатися і прагнути обійняти всіх довкола.
Ні. Кожен має свій характер і свій ступінь довіри до людей, як і будь-хто з нас. Тому не дивуйтеся, що хтось із дітей з синдромом Дауна не розкриє вам свої обійми. Вони не повинні це робити. Але вони вміють любити і дружити, як ніхто інший! Я це напевно знаю!
Читай також: Дружба навіки: малюки з синдромом Дауна стали нерозлучними
Люди із синдромом Дауна так само можуть почувати себе втомленими, роздратованими, розсердженими. Вони мають на це право. Вони не зобов'язані завжди посміхатися і погоджуватися на все, що їм пропонується.
Вони не завжди можуть переконливо висловити свою думку, насамперед через те, що можуть мати певні проблеми з мовленням. Але це не означає, що вони не вміють відчувати, і їм не боляче або вони не страждають від зневажливого і зверхнього ставлення.
Люди із додатковою хромосомою так само потребують поваги і уваги до своєї особистості, як і будь-хто із нас. Вони мають рівні з іншими громадянами права (на сім'ю, на освіту, на медичне обслуговування, на працю, на гідний рівень життя, на реалізацію своїх здібностей тощо).
21 березня (21/3) вже багато років традиційно відзначають Всесвітній день людини із синдромом Дауна (WDSD). Озирніться навколо! Можливо, десь поряд з вами є така людина! Допоможіть їй відчути себе частиною цього великого світу!
Читай також: Вчені з'ясували, що призводить до виникнення синдрому Дауна
Справжня любов і справжня дружба не рахують хромосом! Люди з extra-хромосою також допомагають нам - вони допомагають нам бути справжніми! :)
Джерело: Світлана Махно
