Ежегодно во Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания к проблеме гемофилии мировые столицы подсвечивают красным знаменитые сооружения и памятники. Takeda в Украине, являясь частью глобальной биофармацевтической компании, инициировала поддержку и нашей страной международной кампании «Подсвети красным». Ее цель — привлечение внимания международного сообщества к важности своевременной и ранней диагностики пациентов с гемофилией А, B и болезнью Виллебранда. 17 апреля жители и гости Киева смогут увидеть такую подсветку на КМДА, Стелле Независимости и Трухановом мосту с 20:00 до 23:00. Также инициативу поддержал ТРЦ Gulliver.

В соответствии с данными Всемирной федерации гемофилии за 2017 год, в мире насчитывается 196 706 человек с гемофилией, 76 144 – с болезнью Виллебранда и 42 573 – с другими расстройствами свертывания крови¹. В Украине, в соответствии со статистическим отчетом Министерства здравоохранения за 2017 год, насчитывается 2 596 человек с диагнозом гемофилия, из них 667 – дети². По подсчетам, только 32% украинцев с гемофилией будут жить дольше 50 лет³.

Гемофилия считается одним из наиболее известных редких заболеваний в мире. Она проявляется в виде продолжительных кровотечений после удаления зубов, появления больших гематом при незначительных ударах, кровоизлияний в суставы, которые сопровождаются сильной болью, отеками и нарушением подвижности. Позднее начало лечения людей с гемофилией приводит к серьезным последствиям, постоянные кровоизлияния в суставы повреждают их и становятся причиной инвалидизации⁴.

Подсвеченные фонтаны в Бухаресте в 2010 году

В последние годы в Украине внедряется профилактическое лечение для детей с гемофилией, в частности введение фактора свертывания крови в домашних условиях. Это помогает значительно снизить риск инвалидизации. Дети имеют возможность посещать учебные заведения и вести обычную социальную жизнь.

«Еще 20 лет назад установленный диагноз гемофилии в Украине был приговором для пациентов и их семей, поскольку это означало невозможность посещения школы и ограничение передвижения. Современные возможности лечения подарили большому количеству детей активную жизнь без ограничений, – комментирует Александр Марков, директор по медицинским вопросам Takeda в Украине, Молдове и Беларуси. – Компания Takeda разрабатывает инновационные методы лечения пациентов с расстройствами свертывания крови. Одним из приоритетных заданий компании является помощь в реализации проекта своевременной диагностики пациентов с гемофилией, а также диагностика пациентов с ингибиторной формой гемофилии (осложнения в лечении гемофилии)».

Недостаточная осведомленность — это одна из ключевых причин поздней диагностики гемофилии. Takeda стремится повысить уровень осведомленности о данном заболевании, как среди общественности, так и среди врачей. Каждый украинец может принять участие в кампании. Для этого необходимо «подсветить» свое фото красным и разместить его в социальных сетях с хештегами #Всесвітній День Гемофілії и #WHD2019, поддержав таким образом людей с гемофилией.

1. Report on the Annual Global Survey 2017 is published by the World Federation of Hemophilia. World Federation of Hemophilia, 2018.

2. Гемофілія. Ситуаційний аналіз проблематики в Україні. 2018 рік. URL: http://www.ifak.com.ua.

3. URL: http://moz.gov.ua/article/news/pacienti-z-gemofilieju-otrimajut-jakisni-evropejski-liki%20.

4. Skinner M. W. Haemophilia. 2012; 18 (Suppl 4): 1-1.