У 7-річної Софії важка хвороба - спінальна м'язова атрофія 1 типу (хвороба Верднига - Гофмана). Через прогресуючу м'язову слабкість дівчинка не може ходити, сидіти, тримати голову, ковтати і просто рухатися. З народження більшу частину часу вона проводить у своєму ліжку, харчується через назогастральний зонд, а дихає за допомогою апарату штучної вентиляції легенів. Однак вона все розуміє і відчуває.
Потреба мріяти
У Софії і її 6-річного братика Лук'яна, у якого теж СМА, є багато інтересів і бажань, як і у здорових однолітків, а їхні батьки, як і більшість звичайних батьків, намагаються зробити життя своїх дітей якомога комфортнішим, оточити їх любов'ю і турботою. Мама і тато - медики, тому вони знають, як важко з підтримкою таких пацієнтів в Україні. Але їхня віра і сили щохвилини боротися за своїх дітей надихають і ще раз підтверджують, що немає меж на шляху до здійснення великої мрії. Так мрія Софійки зі Львова з'явилася цієї весни на сайті проекту «Здійсни Мрію».
Софійка прислухалася до своїх відчуттів у воді. Завдяки спеціальним подушкам вона змогла триматися на поверхні без будь-чиєї допомоги. Було видно, що їй дуже подобається плавати!
"Одного разу я розповідала дітям, як 7 років тому, коли Софійка була немовлям, а Лук'ян ще не народився, ми сім'єю відпочивали в передмісті Львова. І Софійка плавала в озері. А тепер це неможливо через організаційні труднощі, стан дітей і пов'язані з ним ризики. Але Софії найбільше на світі хотілося повернутися на те озеро і поплавати, відчути воду, пережити ті давні емоції, коли важка хвороба ще не знерухомила її ", - розповідає мама Наталя.
Командою проекту «Здійсни Мрію» у Польщі була знайдена вакуумна ортопедична подушка Stabilo і необхідне медичне обладнання, щоб дівчинка змогла здійснити свою мрію.
Щастя у простих речах
«Я щаслива, що проект привертає увагу великої кількості людей. З кожною мрією ми переконуємося, що чарівники ... серед нас. Так сталося і цього разу. Паліативні діти - дуже вразлива група, і це ризик, на який не пішов би жоден реабілітолог в Україні, - супроводжувати купання дівчинки. Батьки взяли всю відповідальність на себе. І воно того дійсно варте! Очі Софійки змогли сказати більше, ніж слова », - каже куратор проекту Лідія Таран. Команда проекту щиро вдячна за організацію комфортного перебування малят комплексу «Бухта Вікінгів».
Устаткування, що забезпечує дихання дівчинки, знаходилося поруч на надувному плаваючому пристосуванні. Батьки повністю контролювали весь процес. Коли потрібно, опинялися поряд і стежили, щоб плавання було для доньки максимально комфортним. Переконавшись, що все в порядку, відходили в сторону і давали можливість насолодитися приємними відчуттями у воді.
Ми в Україні ще так мало знаємо про СМА (спінальна м'язова атрофія). Поділіться цією інформацією, приєднуйтесь до марафону підтримки тих, кого вразив ця генетична недуга, їхніх близьких і рідних. Команда проекту прагне об'єднати чарівників і мрійників зі всієї країни, знайти підтримку у відомих людей. Допомогти в здійсненні мрії і лікуванні маленьких пацієнтів може кожен, зробивши будь-який внесок за реквізитами проекту «Здійсни Мрію» або через офіційний сайт - wish.1plus1.ua. Приєднуйтесь!
Щоб ця поїздка здійснилася, довелося чимало потрудитися. У звичайному житті батькам складно уявити, як перевезти на велику відстань своїх дітей. Завдяки команді «Здійсни Мрію» вдалося дістатися до озера, провести час у «Бухті Вікінгів», трохи погуляти під ласкавим сонечком і в зручних візках доставити дітлахів на мальовничий берег біля водойми. У них стільки нових вражень!
Так сталося, що двоє діток у сім'ї мають СМА. Однак батьки не впадають у відчай! Вони роблять все, що від них залежить, щоб дочка і син не тільки отримували належний догляд, а й відчували любов, турботу і ніжність. Мама без зайвих слів розуміє, що подобається її дітям, чого їм хочеться, і намагається з усіх сил виконувати їхні бажання.
Джерело: Здійсни Мрію
