Ответы на наши вопросы о том, что делать родителям с особенным ребенком и куда обращаться, читай дальше. 

Согласно статистике, в прошлом году в Украине родилось 372 ребенка с синдромом Дауна. Что делать родителям, у которых появился на свет такой особенный ребенок и где искать поддержки, читай в нашем интервью с Маргаритой Карповой, директором по программам Центра Раннего Развития ВБО «Даун Синдром», логопеда, специального психолога.

• Маргарита, скажите, пожалуйста, что делать родителям в первую очередь, сразу после того, как им в роддоме сообщили новость об особенностях их ребенка?

Если вы уже стали родителями ребенка с СД, и по каким-либо причинам не получили консультацию педиатра и психолога (либо получили некачественную услугу), в первую очередь, необходимо заполнить этот пробел! Наш Центр Раннего Развития (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дает возможность, не только получить консультации у специалистов, но и каждой обратившейся семье оказывает информационную поддержку в виде буклетов и книг, в которых собрана информация, освещающая медицинский и психологический аспект рождения и развития малыша с СД. Также, после консультации в ЦРР есть возможность получить буклеты по развитию двигательной активности, познавательной деятельности и речевого развития. Немаловажным является факт посещения такой семьи психологом. Такие консультации помогают справиться с трудностями, которые часто испытывает семья, воспитывающая ребенка с особыми образовательными потребностями. К таким трудностям могут относиться:

• сам факт рождения малыша с патологией в развитии;
• сообщение об этом факте родным, близким, друзьям;
• отношение в обществе к таким семьям;
• информационная поддержка;
• этапы раннего развития.

К сожалению, в Украине на данный момент есть только один специализированный Центр раннего Развития для деток с Синдромом Дауна, и порекомендовать какие-либо другие учреждения просто невозможно. Если нет возможности посетить консультацию непосредственно в ЦРР, нужно искать специалистов, которые уже имели в своей практике работу с детками с СД, и обязательно уточнять, что они знают об их возможностях, развитии, сильных и слабых сторонах.

• У каких специалистов нужно  обязательно получить консультацию, начиная с первых месяцев жизни солнечного ребенка?

В первые месяцы жизни малыша необходимо уточнить информацию о состоянии его здоровья: обязательно проверить работу всех внутренних органов, сдать анализы на определение качества работы щитовидной железы, проверить слух, зрение, получить консультацию невролога.

Далее следует заняться двигательным развитием ребенка. Для этого обязательно нужно обратиться за помощью к массажисту и кинезиотерапевту. Эти специалисты помогут привести гипотонусные мышцы крохи в порядок и освоить им первые самостоятельные движения. Данные специалисты просто необходимы ребенку вплоть до того момента, пока он не будет самостоятельно уверенно ходить и выполнять некоторые физические упражнения.

Также с самых первых дней малышу с Синдромом Дауна может понадобиться помощь логопеда. Часто детки не могут самостоятельно глотать или сосать, и процесс кормления затрудняется или становится невозможным. Также бывают различные проблемы с дыханием. Все эти проблемы поможет исправить логопед.

Когда все вышеперечисленные сферы приведены в порядок, можно переходить и к развитию познавательной деятельности ребенка. Здесь на помощь приходят педагоги раннего развития и коррекционные педагоги. Ну, а при появлении первых поведенческих вопросов родителям стоит обратиться к детскому психологу.

Самое главное, что бы все специалисты, которые будут работать с вашим малышом, знали, как эффективно построить свою работу, поддержать и не навредить!

• Каким образом благотворительная организация «Даун Синдром» помогает семьям с такими детками?

Центр Раннего Развития оказывает бесплатную информационную поддержку в виде буклетов и методичек каждой обратившейся семье. Так же, все консультации для семей, воспитывающих ребенка с СД от 0 до 2 лет, являются бесплатными и включают  в себя психологическую поддержку, консультации педагога по раннему развитию, кинезиотерапевта и логопеда. Семьи получают консультативно-информационную поддержку на групповых и индивидуальных консультациях. Для деток старше 2-х лет проводятся групповые и индивидуальные  занятия, для самых старших есть подготовка к школе.

• Кроме Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» в Украине есть еще подобные организации?

Организаций, которые основательно занимаются разработкой, апробацией и адаптацией новых методик для развития деток с СД в Украине больше нет. Есть родительские организации, как правило, целью которых является объединение семей с такими детками, или с другими нозологиями, и оказание им посильной эмоциональной поддержки.

Организация ВБО «Даун Синдром» занимается абсолютно всеми вопросами, с которыми могут столкнуться родители такого малыша, начиная от медицинской поддержки, и заканчивая юридическими вопросами, в этом и состоит уникальность организации. На сегодняшний день, очень трудно не знать о нашем благотворительном фонде, так как он является единственным в Украине и имеет достаточно высокий уровень популярности. Тем не менее, почти во всех областных городах или регионах есть родительские организации, которые могут быть полезными инициативным родителям. Такие организации, как правило, имеют опыт работы с нашим фондом, и могут предоставить информацию по садам и школам своего региона, которые готовы сотрудничать с ребенком с Синдромом Дауна.

• Еще несколько лет назад в Украине начали активно поднимать вопрос об инклюзивном обучении таких деток. Например, в 2010 году детских садов, готовых принять в группы детей с синдромом Дауна было всего лишь несколько. Что изменилось на сегодняшний день? Есть ли положительные сдвиги в обществе?

Отвечая на этот вопрос, нужно акцентировать свое внимание не только на отношении к деткам с СД, или с другими особыми образовательными потребностями, но и на готовность образовательной системы принимать и подстраиваться под таких детей, создавать необходимые условия для их воспитания и обучения. К сожалению, на данном этапе, наша образовательная система далеко несовершенна. Она меняется, она пытается подстраиваться, но для некоторых целей этого все же пока недостаточно. Уже сейчас ежегодно открывается, и будет открываться еще больше, инклюзивных групп в детском саду, инклюзивных классов и целых звеньев в школах. Но, система не успевает закрывать все пробелы, и часто оказывается, что набрать и запустить класс получилось, а вот что делать дальше – неизвестно: нет ни программы, ни условий, ни ассистентов педагога и ребенка.  И в такой ситуации, часто получается в прямом смысле «не учение, а мучение».

Отслеживая такие моменты, мы все чаще приходим к выводу, что пока школьная система инклюзивного образования не придет в какой-то упорядоченный вид, не стоит проводить эксперименты на собственном ребенке. Относительно школы, мы пока что рекомендуем  посещать специальные учреждения, в которых работают специально обученные коррекционные педагоги, где есть программа, прописанная под определённые нозологии, где есть профильное обучение, позволяющее деткам, еще со школы выбрать деятельность себе по душе, и заниматься ее развитием как будущей профессии. Инклюзивные классы и звенья пока такой возможности, к сожалению, дать не могут.

Что же касается детского сада, то здесь ситуация обстоит намного лучше. Все дело в том, что детский сад мы рекомендуем посещать исключительно из целей социализации ребенка. А для этого, как нельзя лучше подходит самый обычный массовый детский сад! И даже не нужно придумывать инклюзивных групп. В детском саду для ребенка главное – получить общение в коллективе именно, типично развивающихся сверстников, и брать с них пример во всем, подражать хорошему. Что же касается развития познавательной деятельности и речи – такую помощь лучше получать у узкоспециализированных педагогов, имеющих опыт работы с детками с СД, так как специалисты, работающие, даже в инклюзивных группах таких знаний не имеют.

Карпова Маргарита, директор по программам Центра Раннего Развития ВБО «Даун Синдром», логопед, специальный психолог.

Редактор: Адина Таценко