Впервые я услышала о Светлане, когда мы готовили серию статей о синдроме Дауна. Ведь Светлана Панина и ее муж Алексей Клепиков воспитывают малыша дядю Бадю – особенного во всех смыслах малыша. Читать мамины зарисовки о мальчишке – особое удовольствие. Как и о старших дочерях нашей героини – Лизе и девице Александре:)

Уже тогда у меня и возникла идея, сделать интервью со Светланой. Многодетная мама, психолог, активный блогер, автор книги  “Дневник подопытной матери”, организатор тренингов и просто красивая женщина с  ореолом счастья и маленьким вдохновителем дядей Бадей в качестве убедительных аргументов – это ли не лучшая героиня для родительского сайта?

 Сегодня идея реализовалась. Получился длинный, интересный и глубокий разговор о многом, в том числе, и о самом главном.

Cветлана, начну с простого – что вы считаете главным достижением своей жизни на данный момент?

Я работающая многодетная мать, которая дерзает мечтать о чем-то большем, чем просто выспаться.

А о чем мечтали в детстве, что сбылось из «намечтанного»?

Мечтала, что у меня будет сестра, но родители остановились на брате.  Поэтому сестра по духу у меня появилась одновременно с делом всей моей жизни. Так получилось, что моя лучшая подруга и коллега – самый близкий человек и почти член семьи. 

Психология тоже появилась в моей жизни как детская мечта. Я училась в гуманитарном лицее с целью продолжить дальше обучение на факультете журналистики. В десятом классе мне уже объяснили, что детские мечты быть поэтессой или писательницей – неосуществимы. Но против журналистики взрослые не возражали. Однако в лицее появились преподаватели из университета, которые читали волшебные факультативные дисциплины “психология”, “философия”, “теория творчества”. Я заразилась психологией и успешно сею эту заразу вокруг себя. В том числе при помощи печатного слова – пишу статьи. Писателем я не стала, хотя книгу моего авторства напечатали. Поэт из меня тоже получился карманный.

Зато еще одну мечту – выйти на сцену с рок-коллективом и исполнить свои песни, я исполнила. Правда, в том возрасте, когда об этом должна была мечтать уже моя старшая дочь.

Дядя Бадя… Судя по ваши постам, он заполоняет ваши мысли, чувства и дом, принося при этом хаос, счастье, радость и смех... Но как остальные сферы жизни, очень страдают?:)

Появление нового человека – всегда одно из самых ярких событий в семье. И, конечно, огромное удовольствие – описывать первые шаги и открытия каждого ребенка, такого уникального, открытого всему миру. Новое всегда приносит с собой перестройку прежнего уклада.

И я не могу сказать, что это хаос – это новый порядок, который рождается на твоих глазах. И это тоже потрясающе, хотя, конечно, непривычно, временам сложно, иногда до слез. 

Я из тех, кто очень сопротивляется переменам сознательно. Поэтому дети появляются в моей жизни, кажется, в тот момент, когда я решаю, что все отлично и пусть так и остается дальше. В этот момент меня и подстерегает очередной виток развития, начало которому инициирует следующий ребенок. Так что не могу сказать, что что-то в моей жизни упущено. 

Когда-то я думала, что супружеские отношения или карьера приостанавливаются в развитии в период младенчества детей. Но сейчас вижу, что смелость и открытость к переменам позволяют и этим сферам развиваться, да так, как не придумал бы никогда в здравом уме. :)

Если позволите, спрошу о том, какие сложности вы успели познать как родители особенного ребенка?

Самое сложное было в первые часы и дни, когда мы узнали, что наш малыш попадает в какую-то особую категорию,  которую  люди со стандартным набором хромосом придумали для людей с дополнительной хромосомой.

С самого рождения, еще не проявившись ни как живой организм, ни как личность, наш ребенок получил “особое” отношение. В роддоме оно выражалось в том, что некоторые медики заметно избегали общаться со мной или прикасаться к ребенку. Хотя к чести роддома, медсестры и лечащий врач в послеродовом отделении предоставили самую лучшую из возможной на тот момент помощь.

Повезло нам и в центре кардиологи. Там мы встретились не только с очень квалифицированными врачами, но и уважительным отношением к нашему ребенку, которому на тот момент было всего пара недель. 

Люди с синдромом Дауна, к сожалению, нередко имеют проблемы с сердцем и находятся под пристальным вниманием кардиологов. Возможно, именно поэтому эти специалисты не считают детей с синдромом “особенными”. Для них особенные все дети, каждый - уникален..

По поводу остальных сложностей – они совершенно типичны для любого украинского родителя.  Медицинское обслуживание детей, особенно не в столице, особенно в сельской местности это даже не прошлый век цивилизованных стран. Позапрошлый. Образование – оно в целом лежит в руинах. При этом совершаются какие-то первые шаги к инклюзивному образованию при почти полном отсутствии  грамотных специалистов и возможностей обучать современных детей даже без специальных потребностей.

Есть ли они – особые сложности – на данном этапе?

С ребенком особых сложностей нет.  Мы стараемся учить его всему тому, чему учили старших детей. Скорее, предлагаем возможности, из которых ребенок сам выбирает, чему посвятить свои упорные тренировки. Он очень активный и любознательный малыш с огромным жизнелюбием. Поэтому рано или поздно он добивается своих целей.

Мы  помогаем ему организовать пространство и время для этого, и поощряем его настойчивость. Никуда не торопим, но и не делаем за него ничего такого, что он мог бы делать сам. Мне кажется, на данном этапе мы очень довольны друг другом. Малыш – своими родителями, а родители – без ума от такого старательного  дяди Бади.

Какие личные сложности  у вас  как у мамы? 

Я плакала, когда думала о том, что такой кроха может столкнуться с большими трудностями.

Были сложности как у мамы в момент, когда я узнала о беременности. Это был очень тяжелый период в нашей жизни, мы недавно переехали, а точнее сказать, бежали из Крыма. Были проблемы со здоровьем. Мне казалось, что сейчас совершенно не время для нового человека в нашей семье. 

К тому же во время беременности нас отправляли в кардиоцентр с подозрением на очень страшный диагноз у плода. Подозрения, к счастью, не оправдались. И после такого потрясения уже ничто не могло омрачить мою радость от рождения живого, любимого малыша. Хотя, конечно, было страшно, что у детей с синдромом Дауна бывает много проблем со здоровьем. Я плакала, когда думала о том, что такой кроха может столкнуться с большими трудностями.

Буду благодарна, если дадите несколько советов родителям, которые могут столкнуться с такой ситуацией.

Не знаю, какие советы я могу дать родителям, которые узнали, что их малыш будет иметь особенности в развитии. Могу сказать, что помогало и помогает нам, как семье, жить полноценной жизнью.

1. В первую очередь – это принятие ценности жизни любого человека, вне зависимости от его успехов и достижений, вида, цвета, чего угодно. Радость от того, что новый человек пришел в этот мир для того, чтобы получить свой уникальный и бесценный опыт – это то, что можно позволить себе испытывать несмотря ни на какие обстоятельства.
2. Во вторую очередь – это честность. Перед собой – принятие своего горя. Ведь когда мы узнаем о том, что какие-то возможности для нашего ребенка будут трудно достижимы, нам приходится прощаться в своей душе с “идеальным” ребенком. И почти все родители мечтают о том, какой будет их дочка, где будет учиться их сын. Мне кажется, чем раньше родители попрощаются с образом “идеального” ребенка, тем быстрее познакомятся с реальным,  настоящим. Хорошим не там - в будущем, а здесь, в настоящем. И тогда вот этот конкретный ребенок станет идеальным. Самым лучшим, таким, каких еще не было.
3. В третью очередь я предлагаю родителям гордиться своим ребенком. Ведь он уже совершил довольно важный и рискованный шаг – он родился. Он выжил. И каждый день его жизни будет его победой над не самыми благоприятными обстоятельствами, которые предложила жизнь для его развития. Гордитесь своим ребенком щедро: ваши родственники и друзья будут намного меньше смущены и намного больше рады общаться с вашей семьей, если вы даете однозначные сигналы того, что любите своего ребенка таким, какой он есть. Часто люди не знают, как общаться с семьей, где воспитывают человека с особенностями и это смущение бывает причиной того, что семья изолируется от социума.

Читать также:  Синдром Дауна: названа новая причина генетического нарушения

Ну и еще, от себя добавлю, старайтесь сохранять свой образ жизни. Ни один ребенок не требует полного подчинения интересов всей семьи только его потребностям. Это творческая задача – вписать уход за малышом в жизнь таким образом, чтобы осталось время и на совместный досуг, и на отдых, и на общение со старшими детьми. Но чем больше удовольствия и удовлетворения будет в семье в целом, тем больше ресурсов  для развития получит ребенок с особенностями.

Как вы думаете, что нужно менять в сознании людей в стране, чтобы особенные люди могли чувствовать себя в нашем обществе комфортно?

Нужно бороться с ксенофобией и дискриминацией во всех ее проявлениях. 

Простое понимание того факта, что все люди – особенные и при этом равные, вне зависимости от количества хромосом, цвета кожи, пола, роста, веса, вероисповедания и так далее – не то, что приходит “сверху”. Это то, что впитывается из семьи, культуры. 

Мои дети ездят в молодежный лагерь со специальной программой развития толерантности. И это хорошее начинание, однако, это практически частная инициатива, на государственном уровне принимаются какие-то законы, которые нарушаются тут же самими “законодателями”, по крайней мере,  в публичных выступлениях.

Как вы все успеваете? Мама троих, психолог, блогер…  Думаю, традиционный для вас вопрос, но все же – как?

А кто вам сказал, что я все успеваю? Стать матерью – дело нехитрое. Девять месяцев с постоянно увеличивающимся размером талии – и ты мать, дальше простое жонглирование и попытки удержать равновесие. 

Стать психологом было сложнее – с первым ребенком на руках я получила второе высшее образование, со вторым ребенком совпала семилетняя программа подготовки психотерапевтов, третий ребенок застанет подготовку матери по новой специализации – на этот раз сексология. 

А блогинг в моем случае это не работа. Это побочный эффект грудного вскармливания – когда ребенок использует мать в качестве кормовой базы, остаются свободными мозги и большой палец правой руки, чтобы набирать буквы в смартфоне.

Как вы упорядочиваете свой день? Приоткроете тайны тайм-менеджемента?

Любимая поговорка нашей семьи – хаос – это не беспорядок, это порядок бесконечной степени сложности

Любимая поговорка нашей семьи – хаос – это не беспорядок, это порядок  бесконечной степени сложности. У каждого члена семьи свое расписание. Свои дела каждый делает тогда, когда ему это удобно, при этом стараясь не мешать своими действиями остальным. То, что необходимо всей семье, делаем сообща или в назначенное время. Например, уроки считаются “своим собственным делом”, дети делают их самостоятельно и в любое удобное для них время. Однако с таким расчетом, чтобы ночной сон был не меньше 9 часов. Старшая дочь на очно-заочном обучении, поэтому может позволить себе ложиться поздно и вставать не с рассветом.

 А вот третьеклассница наша с утра идет в школу, поэтому ложится спать всегда в одно и то же время около десяти. Режим младшего удачно “подтянулся” к режиму школьницы, поэтому утром, пока папа заваривает детям овсяные хлопья, мама хлопает сонными глазами и заплетает дочери косички, одновременно качая сына на ноге. 

У каждого в нашей семье есть обязательная ежедневная работа, например, разобраться с посудой или развесить сушиться белье, накормить кошек и белок, полить цветы. Остальное дети делают по просьбе и имеют право отказаться. Например, они могут приготовить поесть что-то по своему вкусу и угостить родителей,  могут почистить картошку для борща или нарезать салат, но не обязаны это делать. Также присмотреть за малышом на время коротких отлучек родителей они тоже могут исключительно по доброй  воле.  А уборку в нашей семье никто не любит, поэтому страдаем и жалуемся сообща.

Ваш ежедневник забит? Какие дела там превалируют?

У меня два ежедневника. И оба забиты.  Один электронный, в рабочем компьютере. Там отмечено время встреч с клиентами, часы для работы с почтой и документами. В этот же ежедневник я заношу рабочие и творческие мероприятия, танцевальные тренировки, плановые посещения врачей и салона красоты.

Второй ежедневник – бумажный, красненький.  В нем такой же хаос, как у меня дома. Я записываю свои идеи для лекций и тренингов, планирую выходные и праздники, свободное пространство заполнено рифмованными строчками и рисунками-каракулями. Выглядит не очень по-деловому.

Расскажите о своих дочерях и сыне: какие они?

Они замечательные. Мечтательная и прекрасная старшая дочь Лиза.

Она талантливо играет на сцене, непрерывно что-то рисует, лепит, придумывает сюжеты и героев для игр и рассказов. Немного занимается спортом – уже год посещает секцию фехтования на японских мечах.

Прагматичная, сообразительная, яркая и эмоциональная девица Александра.

Прототип главной героини моей книги. Сейчас увлеклась программированием. Она в подарок своим друзьям дарит небольшие именные игры, которые делает специально для них. Просит рисовать персонажей старшую сестру. Для меня это потрясающе, что сейчас ребенок девяти лет имеет возможность самостоятельно делать игры. А еще она обожает петь и танцевать. Мечтает спеть на сцене, но нам уже второй год не удается попасть в музыкальную школу, все время что-то мешает.

Сладчайший зефирный мальчуган по имени Дядя Бадя.

Герой моих коротких заметок и любимец публики. Любитель кошек, белок, а также корма для кошек и белок. Ужасно быстро бегающий и невообразимо милый. Шалун, которому прощают все проделки за одну ямочку на щечке.

Главные ваши открытия, связанные с детьми.

Не бывает правильного специального момента для счастья.

Не стоит ждать обстоятельств, в которых можно позволить себе расслабиться и быть счастливой. Если откладывать жизнь до того момента, как дети начнут ходить, говорить, пойдут в школу, замуж, на пенсию – она никогда не начнется. Счастье нужно искать каждый день. Даже если совсем нет поводов для радости, все равно попытаться хоть маленькое зернышко, пару секунд для расслабления и глубокого вдоха. Если уложив спать даже самого требовательного или капризного ребенка не убегать тут же делать свои дела, а задержаться рядом, погладить по голове,  поправить одеяло, рассмотреть подрагивающие реснички, можно получить огромный заряд любви. Это работает даже со строптивыми подростками, которых очень сложно любить, пока они не спят. Главное, дождаться, когда они все-таки наговорятся со своими друзьями в соцсетях и заснут.

Сейчас вы мечтаете или ставите цели?

Мечты – это отдаленные цели. Их нельзя реализовать прямо сейчас. Но если двигаться в направлении мечты и ставить себе промежуточные задачи, рано или поздно мечта станет достаточно близкой, чтобы рассмотреть ее получше – а стоит ли она того, чтобы стать целью? И если стоит, то продолжать идти к ней. Или хотя бы лежать в ее направлении.

Ваша главная мечта?

Я давно мечтаю построить центр отдыха и психологической реабилитации для семей с детьми. Место, где родители будут отдыхать и посвящать время друг другу и своим детям. Общаться  другими родителями на групповых занятиях, проводить время на веселых тренингах с собственными детьми. А еще посвящать время себе, зная, что сейчас с детьми  опытные педагоги и психологи. В этом нуждаются не только родители детей с особенностями здоровья и развития (хотя они в первую очередь). Это для любой семьи с детьми очень важно. Но пока у нас не хватает ресурсов построить даже собственное жилье, так что это пока в категории далекие и неосуществимые мечты.

Ваша главная мечта, которая уже стала целью?

Все мои цели – главные. В каждый конкретный момент времени главной становится какая-то одна, но я слишком жадная к жизни, чтобы у меня была только одна главная цель. Хочу продолжать свое развитие как профессионала, помогать большему количеству людей, обучать новых специалистов. Хочу помогать своим детям становиться все более уверенными в своих силах, чтобы они были одновременно и самостоятельными и способными на глубокую и теплую привязанность к другим людям и своему делу. Хочу глубже исследовать супружеские отношения, мне кажется, там еще целые океаны тайн и бездны находок.

Что в зоне ближайшего вашего развития – профессионального, личностного, маминого – всего сразу?

У меня в этом году красный ежедневник аж пухнет от планов развития. В марте мы принимаем гостей из Крыма и культурно посещаем концерт Jethro Tull. Спасибо няне, которая обещала посидеть с детьми на ночь глядя! В апреле я начинаю обучение в международной программе по сексологии. В мае меня ждут Карпаты, там особенная программа, которую ведет Мередит Литтл – ведущая церемоний перехода. Это отдельная тема, когда-нибудь расскажу.  В июле уже я с психотерапевтом Полиной Гавердовской веду интенсивную программу в Киеве по работе с созависимыми состояниями. И все это на фоне обязательных клиентов, экзаменов у старших, прорезывающихся зубов у младшего.

В общем, я передумала.  Можно переписать тот пункт, с мечтой? Моя мечта – не сойти с ума от радости. 

Фото:  Дарья Павлова и Виталий Маслюков,  facebook Светланы Паниной