У 7-летней Софии тяжелая болезнь – спинальная мышечная атрофия 1 типа (болезнь Верднига – Гофмана). Из-за прогрессирующей мышечной слабости девочка не может ходить, сидеть, держать голову, глотать и просто двигаться. С рождения большую часть времени она проводит в своей постели, питается через назогастральный зонд, а дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Однако она все понимает и чувствует.

Потребность мечтать

У Софии и ее 6-летнего братика Лукьяна, у которого тоже СМА, есть много интересов и желаний, как и у здоровых сверстников, а их родители, как и большинство обычных родителей, стараются сделать жизнь своих детей как можно более комфортной, окружить их любовью и заботой. Мама и папа – медики, поэтому они знают, как тяжело с поддержкой таких пациентов в Украине. Но их вера и силы ежеминутно бороться за своих детей вдохновляют и еще раз подтверждают, что нет границ на пути к осуществлению великой мечты. Так мечта Софийки из Львова появилась этой весной на сайте проекта «Здійсни Мрію».

Софийка прислушивалась к своим ощущениям в воде. Благодаря специальным подушкам она смогла держаться на поверхности без чьей-либо помощи. Было видно, что ей очень нравится плавать!

«Однажды я рассказывала детям, как 7 лет назад, когда Софийка была младенцем, а Лукьян еще не родился, мы семьей отдыхали в пригороде Львова. И Софийка плавала в озере. А теперь это невозможно из-за организационных трудностей, состояния детей и связанными с ним рисками. Но Софии больше всего на свете хотелось вернуться на то озеро и поплавать, почувствовать воду, пережить те давние эмоции, когда тяжелая болезнь еще не обездвижила ее», – рассказывает мама Наталья.

Командой проекта «Здійсни Мрію» в Польше была найдена вакуумная ортопедическая подушка Stabilo и необходимое медицинское оборудование, чтобы девочка смогла осуществить свою мечту.

Счастье в простых вещах

«Я счастлива, что проект привлекает внимание большого количества людей. С каждой мечтой мы убеждаемся, что волшебники... среди нас. Так произошло и в этот раз. Паллиативные дети – очень уязвимая группа, и это риск, на который не пошел бы ни один реабилитолог в Украине, – сопровождать купание девочки. Родители взяли всю ответственность на себя. И оно того действительно стоило! Глаза Софийки смогли сказать больше, чем слова», – говорит куратор проекта Лидия Таран. Команда проекта искренне благодарна за организацию комфортного пребывания малышей комплексу «Бухта Викингов».

Оборудование, обеспечивающее дыхание девочки, находилось рядом на надувном плавающем приспособлении. Родители полностью контролировали весь процесс. Когда нужно, оказывались рядом и следили, чтобы плавание было для дочки максимально комфортным. Убедившись, что все в порядке, отходили в сторону и давали возможность насладиться приятными ощущениями в воде.

Мы в Украине еще так мало знаем о СМА (спинальная мышечная атрофия). Поделитесь этой информацией, присоединяйтесь к марафону поддержки тех, кого поразил этот генетический недуг, их близких и родных. Команда проекта стремится объединить волшебников и мечтателей со всей страны, найти поддержку у известных людей. Помочь в осуществлении мечты и лечении маленьких пациентов может каждый, сделав любой вклад по реквизитам проекта «Здійсни Мрію» или через официальный сайт – wish.1plus1.ua. Присоединяйтесь!

Читай также: Президент исполнил мечту онкобольного малыша стать полицейским

Чтобы эта поездка осуществилась, пришлось немало потрудиться. В обычной жизни родителям сложно представить, как перевезти на большое расстояние своих детей. Благодаря же команде «Здійсни Мрію» удалось добраться до озера, провести время в «Бухте Викингов», немного погулять под ласковым солнышком и в удобных колясках доставить ребятишек на живописный берег у водоема. У них столько новых впечатлений!

Источник: Здійсни Мрію