На наші запитання про те, що робити батькам з особливою дитиною і куди звертатися, читай далі.

Згідно до статистики, минулого року в Україні народилося 372 дитини з синдромом Дауна. Що робити батькам, у яких з'явилася на світ така особливий дитина і де шукати підтримки, читай в нашому інтерв'ю з Маргаритою Карповою, директором з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром» , логопеда, спеціального психолога.

• Маргарито, скажіть, будь ласка, що робити батькам у першу чергу, одразу після того, як їм в пологовому будинку повідомили новину про особливості їхньої дитини?

Якщо ви вже стали батьками дитини з СД, і з яких-небудь причин не отримали консультацію педіатра і психолога (або отримали неякісну послугу), в першу чергу, необхідно заповнити цю прогалину! Наш Центр Раннього Розвитку (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дає можливість не тільки отримати консультації у фахівців, але і надає інформаційну підтримку кожній сім’ї, що звернеться, у вигляді буклетів і книг, в яких зібрана інформація, яка висвітлює медичний і психологічний аспект народження і розвитку малюка з СД. Також після консультації в ЦРР є можливість отримати буклети з розвитку рухової активності, пізнавальної діяльності та мовленнєвого розвитку. Важливим є факт відвідин такої сім'ї психолога. Такі консультації допомагають впоратися з труднощами, які часто відчуває сім'я, яка виховує дитину з особливими освітніми потребами. До таких труднощів можуть належати:

• сам факт народження малюка з патологією в розвитку;
• повідомлення про цей факт рідним, близьким, друзям;
• ставлення в суспільстві до таких родин;
• інформаційна підтримка;
• етапи раннього розвитку.

На жаль, в Україні на даний момент є тільки один спеціалізований Центр раннього Розвитку для діток із синдромом Дауна, і порекомендувати будь-які інші установи просто неможливо. Якщо немає можливості відвідати консультацію безпосередньо в ЦРР, потрібно шукати фахівців, які вже мали в своїй практиці роботу з дітьми з СД, і обов'язково уточнювати, що вони знають про їхні можливості розвитку, сильні та слабкі сторони.

• У яких фахівців потрібно обов'язково отримати консультацію, починаючи з перших місяців життя сонячної дитини?

У перші місяці життя малюка необхідно уточнити інформацію про стан його здоров'я: обов'язково перевірити роботу всіх внутрішніх органів, здати аналізи на визначення якості роботи щитовидної залози, перевірити слух, зір, отримати консультацію невролога.

Далі слід зайнятися руховим розвитком дитини. Для цього обов'язково потрібно звернутися за допомогою до масажиста і кінезіотерапевта. Ці фахівці допоможуть привести гіпотонусні м'язи крихітки в порядок і освоїти ним перші самостійні рухи. Ці фахівці просто необхідні дитині аж до того моменту, поки вона не буде самостійно впевнено ходити і виконувати деякі фізичні вправи.

Також з найперших днів малюкові з Синдромом Дауна може знадобитися допомога логопеда. Часто дітки не можуть самостійно ковтати або смоктати, і процес годування ускладнюється або стає неможливим. Також бувають різні проблеми з диханням. Усі ці проблеми допоможе виправити логопед.

Коли всі перераховані вище сфери налагоджені, можна переходити і до розвитку пізнавальної діяльності дитини. Тут на допомогу приходять педагоги раннього розвитку і корекційні педагоги. Ну, а при появі перших поведінкових питань батькам варто звернутися до дитячого психолога.

Найголовніше, аби всі фахівці, які працюватимуть з вашим малюком, знали, як ефективно побудувати свою роботу, підтримати і не нашкодити!

• Яким чином благодійна організація «Даун Синдром» допомагає сім'ям з такими дітьми?

Центр Раннього Розвитку надає безкоштовну інформаційну підтримку у вигляді буклетів і методичок кожній сім'ї, що звернулася. Так само, всі консультації для сімей, які виховують дитину з СД від 0 до 2 років, є безкоштовними і включають в себе психологічну підтримку, консультації педагога з раннього розвитку, кінезіотерапевта і логопеда. Сім'ї отримують консультативно-інформаційну підтримку на групових та індивідуальних консультаціях. Для діток старше 2-х років проводяться групові та індивідуальні заняття, для найстарших є підготовка до школи.

• Окрім Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», чи існують інші подібні організації в Україні ?

Організацій, які ґрунтовно займаються розробкою, апробацією і адаптацією нових методик для розвитку дітей з ЦД в Україні більше немає. Є батьківські організації, як правило, метою яких є об'єднання сімей з такими дітками, або з іншими нозологіями, і надання їм посильної емоційної підтримки.

Організація ВБО «Даун Синдром» займається всіма питаннями, з якими можуть зіткнутися батьки такого малюка, починаючи від медичної підтримки, і закінчуючи юридичними питаннями, в цьому і полягає унікальність організації. На сьогоднішній день, дуже важко не знати про наш благодійному фонді, так як він є єдиним в Україні і має досить високий рівень популярності. Проте, майже у всіх обласних містах або регіонах є батьківські організації, які можуть бути корисними ініціативним батькам. Такі організації, як правило, мають досвід роботи з нашим фондом, і можуть надати інформацію по садках і школах свого регіону, які готові співпрацювати з дитиною з синдромом Дауна.

• Ще декілька років тому в Україні почали активно підіймати питання про інклюзивне навчання таких діток. Наприклад, у 2010 році дитячих садків, готових прийняти в групи дітей з синдромом Дауна було лише декілька. Що змінилося сьогодні? Чи є позитивні зрушення в суспільстві?

Відповідаючи на це питання, потрібно акцентувати свою увагу не тільки на ставленні до діток з СД або з іншими особливими освітніми потребами, а й на готовність освітньої системи приймати і підлаштовуватися під таких дітей, створювати необхідні умови для їх виховання і навчання. На жаль, на даному етапі наша освітня система далеко недосконала. Вона змінюється, вона намагається підлаштовуватися, але для деяких цілей цього все ж поки недостатньо. Уже зараз щорічно відкривається, і буде відкриватися ще більше, інклюзивних груп в дитячому садку, інклюзивних класів і цілих ланок в школах. Але система не встигає задовольняти всі прогалини, і часто виявляється, що набрати і запустити клас вийшло, а ось що робити далі - невідомо: немає ні програми, ні умов, ні асистентів педагога і дитини. І в такій ситуації, часто виходить, у прямому значенні, «не вчення, а мука».

Відстежуючи такі моменти, ми все частіше приходимо до висновку, що поки шкільна система інклюзивної освіти не матиме якийсь упорядкований вигляд, не варто проводити експерименти на власній дитині. Щодо школи, ми поки що рекомендуємо відвідувати спеціальні установи, в яких працюють спеціально навчені корекційні педагоги, де є програма, прописана під певні нозології, де є профільне навчання, що дозволяє діткам ще зі школи обрати таку діяльність до душі і займатися її розвитком як майбутньої професії. Інклюзивні класи і ланки поки такої можливості, на жаль, дати не можуть.

Що ж стосується дитячого садку, то тут ситуація набагато краща. Вся справа в тому, що дитячий садок ми рекомендуємо відвідувати виключно для соціалізації дитини. А для цього, якнайкраще підходить звичайний масовий дитячий садок! І навіть не треба вигадувати інклюзивних груп. У дитячому садку для дитини головне - отримати спілкування в колективі саме однолітків, що розвиваються якнайтиповіше, і брати з них приклад в усьому, наслідувати хорошому. Що ж стосується розвитку пізнавальної діяльності і мови - таку допомогу краще отримувати у вузькоспеціалізованих педагогів, які мають досвід роботи з дітьми з СД, так як фахівці, що працюють навіть в інклюзивних групах, таких знань не мають.

Карпова Маргарита, директор з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром», логопед, спеціальний психолог.

Редактор: Аліна Таценко