Мы продолжаем серию интервью, входящих в спецпроект «Особенные мамы особенных детей». И теперь у нас в гостях мама ребенка с синдромом Дауна: Светла Махно. Она самостоятельно воспитывает своего солнечного сына Глеба. После ее интервью у меня появились смешанные чувства. С одной стороны душили слезы, а с другой – я восторгаюсь силой духа, силой веры и силой красоты Светланы.

• Чем отличается день одинокой мамы c ребенком с особенными потребностями от дня обычной семьи? (многие и не подозревают, что есть какие-то отличия)

Вы знаете, я, наверное, удивлю, если скажу, что ничем особым не отличается. Возможно, мне не очень повезло с партнером по браку, потому что, сменив статус замужней женщины на разведенную, я особой разницы в своих ежедневных ритуалах и обязанностях не заметила. Те же вопросы – чем кормить семью, та же необходимость водить ребенка в сад/школу, на дополнительные занятия и поиск средств на последние, те же страхи, когда ребенок болеет, тот же ежедневный бег по заданному кругу и та же проблема с личным временем и пространством. С той лишь разницей, что когда мы с сыном остались вдвоем, я поняла, что многие вещи можно делать самой, не ожидая помощи от того, кто рядом. И вообще не ждать помощи, просить – да, можно и нужно, но при этом быть готовым к отказу и принимать его, а ждать помощи – непродуктивно.

В браке у меня очень много энергии тратилось на такое ожидание, которое, в основном, не оправдывалось. Из таких неоправданных ожиданий складывалась неудовлетворенность отношениями, партнером, собой.

Читай также: Не просто так в нашей жизни есть испытания. Эмма Бондаренко о жизни с особенным ребенком

Энергетически я была не то что на нуле – в глубоком минусе, но «спасать» меня было некому – все мои призывы о понимании и помощи натыкались на стену непринятия и равнодушия того, кто должен был бы подставить плечо («в горе и в радости»).

«Ты – мама, ты не можешь уставать», – говорил мне всякий раз мужчина, который был моим мужем, когда я жаловалась на усталость, на отсутствие полноценного отдыха, на постоянное пребывания в «дне сурка», когда каждый следующий день похож на предыдущий... А гнет обязанностей, добровольно взваленный когда-то на свои плечи, постепенно выдавливал из меня Женщину и превращал в сварливую тетку. 

И это тяготило и изматывало настолько, что единственным решением мне виделся развод. И однажды я все-таки переступила через страх остаться с ребенком одной, и поставила точку в отношениях, которые изжили себя.

• Что отвечаете ребенку на вопрос, где его папа?  Или поддерживаете с ним отношения?

Глеб не говорит, и вопросов мне пока не задает. Но первый год он «папкал» ежедневно, по много раз на день. На вопрос «как тебя зовут?» отвечал: «Папа». «Сколько тебе лет?» – «Папа». «Как зовут маму?» – «Папа».

От каждого его «папа» у меня внутри холодело. Я сотни/тысячи раз задавала себе вопрос: «Правильно ли я поступила, подав на развод?» Потом вспоминала, в какую пропасть летела, будучи в браке, и холод отступал. Сначала меня сердили такие постоянные упоминания сына о его отце, потом я старалась их игнорировать, а потом я решила, что нужно на доступном Глебу языке пояснить ему, что папа живет отдельно и у него своя жизнь, а у нас – своя. Со временем «папканья» сошли практически на нет. Отчасти потому что Глеб привык к тому, что мы вдвоем, отчасти потому что папа в жизни ребенка появляется крайне редко.

Нельзя сказать, что папа Глеба его не любит. Он его любит. Но очень по-своему. Он может «лайкать» детские фото в Фейсбуке, но при этом забыть поздравить сына с днем рождения, не интересоваться совершенно, как его дела, месяцами не стремиться увидеться с ребенком, живя с ним в одном городе.

Хотя, если я попрошу посидеть с Глебом, пока я решу какие-то свои вопросы, он мне не отказывает. Но инициатива всегда исходит только от меня. У самого папы не возникает взрослого самостоятельного желания общаться с сыном. 

Читай также: Синдром Дауна: почему он возникает и как избежать? Объясняют генетики

Одно его «ты бы привозила ко мне Глеба» мне о многом говорит. Не уверена, что имеет смысл пытаться в одностороннем порядке выстраивать отношения отца с сыном при полном отсутствии такого стремления и желания со стороны отца.

• Как пытаетесь компенсировать нехватку мужского общения для ребенка?

Конечно, Глебу, как любому другому мальчишке,  жизненно необходимы и строгость, и поддержка, и понимание со стороны мужчин. Их уверенность и сила. Их энергетика.

С определенного возраста у мальчиков возникает потребность не в няньке, а в наставнике, который будет нести новые знания, новые навыки и умения,  который вселит в них уверенность в своих силах и поможет справляться со своими страхами. И не всегда эта роль, кстати, принадлежит отцу. Часто эту нишу в жизни ребенка занимают тренера, учителя.

Нам повезло. Год назад в нашей жизни появилось много таких мужчин, благодаря которым дефицит мужского общения в жизни моего ребенка компенсировался как бы сам собой. В жизни Глеба неожиданно возникли ролики с целой командой мужчин-тренеров, которые  искренне занимаются с моим сыном, даря ему свое время и внимание. И занятия по нейрокоррекции, которые вел психолог-мужчина, он тоже очень много дал Глебу.

Вот так, как-то очень неожиданно сама Вселенная послала Глебу столько мужского общения, чтобы, наверное, компенсировать отсутствие полноценного общения с отцом, даже в те периоды, когда мы жили еще втроем. И я очень хочу, чтобы такое положение вещей продолжалось как можно дольше!

• На чью помощь может рассчитывать одинокая мама с особенным ребенком? А на чью, наоборот, полагаться не стоит?

Мне очень повезло в жизни. За моей спиной стоит семья, которая всегда готова прийти на помощь. Мне очень помогает моя мама, дай Бог ей крепкого здоровья и долгих лет жизни. Сейчас у Глеба первый класс. Он достаточно непросто привыкает к новому режиму, месту, людям. Мама приезжает рано утром, чтобы отвести Глеба в школу прямо к началу уроков, дежурит в школе, пока идут занятия, забирает домой и занимается с ним, пока я не приеду с работы. Вот я, правда, не представляю, что бы я делала, окажись я в этой ситуации совсем одна.

К сожалению, пока в этом вопросе совсем невозможно рассчитывать на государство, ведь закон о социальных услугах, который бы реально работал, заблудился в коридорах Верховной Рады и до сих пор не принят. А значит, много семей, в которых одинокая мама ребенка с инвалидностью, у которой нет бабушек и дедушек, готовых помочь, остается один на один со своими проблемами.

• Как относятся работодатели, когда узнают, что с ребенком вас некому подстраховать?

Когда мы расстались с мужем, у меня особенно остро встал вопрос поиска постоянной работы. Сидя в декретном отпуске, я пыталась подрабатывать, но все заработки носили стихийный характер, а мне и моему ребенку нужна была стабильность со знаком плюс. Потому что занятия со специалистами (логопед, дефектолог, психолог), развитие и абилитация стоят денег и немалых.

Я пошла нестандартным путем. Не искала работу через рекрутинговые агентства и сайты о поисках работы, где можно оставить свое резюме, а написала в Фейсбуке, что ищу работу на постоянной основе, но с условием, что это будет только полдня, потому что вторая половина дня принадлежит моему ребенку. Я перечислила все, что знаю и умею,  чем могу быть полезна потенциальным работодателям. Мой призыв о помощи в поисках работы неожиданно разлетелся тысячами репостов. В течение двух дней мне поступило несколько предложений, одно из которых – работа по специальности на государственном предприятии. Там согласились с моими условиями неполного рабочего дня (а теперь и неполной рабочей недели), и вот уже два года, как у меня появилась вожделения стабильность со знаком плюс – гарантированное место работы, заработная плата, отпуск и прочие бонусы от официального трудоустройства.

По сути, права одиноких матерей в трудовом законодательстве достаточно неплохо урегулированы, проблема в том, что не все частные компании соблюдают трудовое законодательство и часто нарушают его. В этом отношении государственное предприятие – более безопасно для женщин, которые сами воспитывают и содержат ребенка с инвалидностью.

Читай также: «Это период, который пройдем!» Татьяна Герасько о жизни с особенным ребенком

Вообще, я могу считать себя счастливчиком, потому что мне судьба частенько подбрасывает очень хорошие варианты решения моих проблем – с поиском мужского окружения для сына, с поиском работы для меня и многое другое. Или я просто не утратила способности видеть шансы, которые даёт мне Вселенная и тут же хвататься за них. А может быть, это мой позитивный настрой позволяет в любой ситуации увидеть минимум два выхода из нее и не дает опускать руки.

• Приходилось ли испытывать на себе общественное давление или неприятие своего статуса другими? Как справляетесь с этим?

И тут мне повезло. Я не припомню таких ситуаций в своей жизни в статусе мамы, которая сама воспитывает ребенка с инвалидностью. Наоборот, люди часто идут навстречу, но я стараюсь не злоупотреблять этим.

• Что вы говорите себе в самые трудные дни, когда все валится из рук?

Что все у меня получится. Что трудности временны и все наладится. Рано или поздно, так или иначе.

• Чего больше всего боится мама-одиночка с ребенком с особенными потребностями?

Есть такой иррациональный страх не справиться с эмоциями, когда ребенок болеет. Потому что, когда ты одна, то ты оказываешься один-на-один с болезнью ребенка, который не говорит и не может объяснить, что и где у него болит, но при этом капризничает, и ты видишь, что ему плохо и не знаешь чем помочь, а богатое воображение рисует страшные картинки в голове. В такой ситуации очень сложно оставаться в здравом уме и светлой памяти. И вот в такие моменты мне очень не хватает здравомыслящего мужчины рядом, который бы меня успокоил и поддержал, и развеял панику. Мы так с Глебом зимой среди ночи по скорой летели в больницу с подозрением на аппендицит, который, слава Богу, не подтвердился.

Всегда непросто даются решения, которые могут влиять на жизнь ребенка, потому что на мои плечи ложится двойная ответственность – за себя и за того парня – при принятии ответственных решений (выбор школы, принятие решение о необходимости оперировать, лечить зубы под наркозом, конфликтные ситуации, которые касаются моего сына и так далее). Если решение таких вопросов нельзя отложить,  обращаюсь за поддержкой и советом к людям, которым доверяю.

Ну, и конечно же, как и любую другую маму ребенка с интеллектуальными нарушениями, меня страшит его будущее и я очень боюсь уйти, не оставив сыну базу для самостоятельной жизни и работы. Но об этом страхе я стараюсь не думать, постепенно, шаг за шагом, обучая своего ребенка необходимым навыкам, формируя его окружение и благоприятный информационный фон вокруг людей с инвалидностью, в том числе и с интеллектуальными нарушениями.

• Выделяете ли время на «строительство личной жизни»?

Вот что-что, а со временем на строительство личной жизни пока не складывается. Совсем. Потому что вся моя жизнь подчинена графику «работа-дом-ребенок и его занятия». Я все время куда-то бегу и у меня пока нет времени сделать остановку и перевести дыхание в  марафонском забеге под названием «жизнь». Для отношений нужно время, нужна пауза, в том числе и для того, чтобы заглянуть внутрь себя и понять, что нужно именно тебе и что ты можешь дать, а что хочешь получить в отношениях с мужчиной. Вот только с такими паузами у меня очень сложные взаимоотношения. Пока время руководит мною, а не наоборот.

Наверное, поэтому я еще пока и не встретила достойного, с которым бы хотелось отношений. Раз не встретила, то и задумываться о строительстве личной жизни преждевременно, ибо компромиссные варианты («для здоровья») меня как-то совсем не интересуют и не вдохновляют. И я вижу себя в отношениях, в которых, прежде всего, соединяются души, а уж потом тела. Для меня близость душевная, духовная, интеллектуальная, ценностная значит много больше, чем физическая.

• Какие бы советы дали тем мамам, которым только-только довелось попасть на тот же путь, что и у вас?

Каким бы ни казался страшным первый шаг – делайте его! Иногда может казаться, что ты на краю пропасти и там, внизу, – пустота. Но стоит сделать первый шаг в неизвестность, как откуда-то появляются силы лететь.

Доверяйте своим ощущениям и себе. Имейте смелость оканчивать отношения, которые забирают ваш ресурс и не приносят радости. Ваше время и ваше позитивное эмоциональное состояние нужны вам и вашему ребенку.

Больше доверяйте Вселенной. Ваша работа, ваши возможности, ваш мужчина обязательно найдутся, как только для этого в вашей жизни появится свободная ниша. Природа не терпит пустоты, а удача любит оптимистов! Просто верьте в себя и в свою счастливую звезду, и вы увидите, насколько неожиданно и просто будут решаться многие жизненно важные вопросы. И насколько своевременной может быть помощь со стороны.

Материал подготовлен при поддержке фонда the Moms

Фотограф Наталья Новак о проекте

По образованию я маркетолог. Выросла в деревне, но потом переехала в солнечную Одессу. Там училась и встретила своего будущего мужа, который забрал к себе в Киев (здесь я почти 8 лет). Я – обычная мама с двумя детками, но люблю творчество и развитие. У меня слишком все гладко, наверное, если сравнивать с историями участниц проекта. О них – намного интереснее читать.

Почему решила принять участие в проекте? После того, как пережила с младшим операцию на сердце, начала сталкиваться все чаще с «особенными детками» в жизни. До того – боялась, потому что в детстве мне не рекомендовали общаться с такими, так как «отойди, видишь, больной ребенок». И вот недавно я поняла, что они обычные, но с особенностью.

Все начиналось с благодарности к центру, в котором оперировали сына. Я для них фотографировала персонал и центр для наполнения сайта. Потом был фотопроект для особенных деток, где меня пригласили, как одного из фотографов. Но, пока с детками работали, я не могла отвести взгляд от их мам... Они все красивые, интересные и ооочень уставшие!!! Деток покажут – их, конечно, жаль, но почему-то не покажут их мам. Мне стало немного обидно, что вся эта ноша на таких хрупких плечах. Захотелось сделать праздник и этим женщинам, развить эту идею... Я могла от себя дать праздничное настроение, поговорить, подарить макияж и красивые фото с легкой эйфорией на память. Так как пообещала себе и прилюдно, то пришлось идти до конца, несмотря на трудности в жизни. Слава Богу, работа сделана, всех собрали – и мамы счастливы. Опять же, зачем надо было столько нервов, денег и времени выложить в проект? Есть четкая взаимосвязь между «отдать-получить». Мне нужно отдать, внести что-то свое в социум. Есть проблема, о которой мало кто говорит или даже не догадывается, пока крутится в ежедневной суете. У меня появилась возможность – я сделала.

Фото: Наталья Новак