Наш спецпроект «Особенные мамы особенных детей» создан для того, чтобы показать, как живется украинским мамам-одиночкам, самостоятельно воспитывающим и растящим детей с особенными потребностями. В этот раз у нас в гостях Юлия Дмитренко, мама ребенка с ДЦП и не слышащего окружающий мир. Кроме него в семье еще 3 ребенка.
- Чем отличается день мамы с ребенком с особенными потребностями от дня обычной семьи?
Всё и все крутятся вокруг ребенка с инвалидностью. Весь график, жизнь подстраивается под его потребности. В буквальном смысле, мама и ребенок становятся одним целым. Такие дети навсегда остаются маленькими детьми.
Что отвечаете на вопрос где его папа? Или поддерживаете с ним отношения?
Мой сын не слышит с 9-ти месяцев, соответственно, не разговаривает. Отношения с папой Жени не поддерживаем много лет, он не интересуется, а мы и не настаиваем.
- Как пытаетесь компенсировать нехватку мужского общения для ребенка?
У Жени есть еще двое братьев и одна сестра, поэтому общения ему хватает.
- На чью помощь может рассчитывать мама с особенным ребенком, а на чью, наоборот, полагаться не стоит?
Обычно, такие мамы вначале очень пугаются, уходят в себя. Но придя в себя, осознав проблему, понимают: если не начать действовать самой, то никто не сможет помочь. Самое важное для таких детей – это реабилитация и социализация, а это только постоянный труд мамы и семьи.
Читай также: «Больше доверяйте Вселенной!» Светлана Махно о жизни с особенным ребенком
Не стоит ждать, что за вас кто-то будет что-то делать. Или что кто-то что-то нам должен. Конечно, нам нужна помощь, но она приходит только тогда, когда ты сам прилагаешь усилия.
- Как относятся работодатели, когда узнают, что с ребенком вас некому подстраховать?
Конечно, я понимаю работодателей, им нужны сотрудники надежные и постоянные. Я и сама не хочу подводить людей, поэтому, осознавая свое положение, подыскивала себе работу с соответствующим графиком и условиями. Например, надомную, или получила дополнительное образование флориста, чтобы иметь возможность работать самостоятельно. Знаю родителей, которые работают фрилансерами.
- Приходилось ли испытывать на себе общественное давление или неприятие своего статуса другими?
Я никогда не стеснялась своего ребенка и не прятала его. Но иногда, действительно, люди некорректно себя ведут, особенно в общественных местах (оборачиваются, делают замечания).
Читай также: «Это период, который пройдем!» Татьяна Герасько о жизни с особенным ребенком
- Как справляетесь с этим?
Я понимаю людей и не обижаюсь. Часто извиняюсь за Женю (улыбается – ред.). Раньше я тоже не понимала, что есть такие люди, что они среди нас, и им намного сложней, чем нам. Но они намного добрее ,чем мы.
- Что вы говорите себе в самые трудные дни, когда все валится с рук?
Все будет хорошо)
- Чего больше всего боится мама с ребенком с особенными потребностями?
Лично я боюсь, когда меня не будет, чтобы моему сыну не было хуже, чем со мной. Учу детей ухаживать за Женей, что его нужно любить и жалеть. Рассказываю, сколько ему пришлось перенести. Надеюсь, что дети его не оставят…
- Выделяете ли время на «строительство личной жизни»?
Да (улыбается – ред.). И не только личной, но и общественной и волонтерской.
- Какие бы советы дали тем мамам, которым только-только довелось попасть на тот же путь, что и у вас?
Ни в коем случае, не опускать руки! Не боятся! Мы очень нужны нашим детям! Этот путь выпал не зря. Эти дети меняют нас и всех вокруг.
Материал подготовлен при поддержке фонда the Moms
Фотограф Наталья Новак о проекте
По образованию я маркетолог. Выросла в деревне, но потом переехала в солнечную Одессу. Там училась и встретила своего будущего мужа, который забрал к себе в Киев (здесь я почти 8 лет). Я – обычная мама с двумя детками, но люблю творчество и развитие. У меня слишком все гладко, наверное, если сравнивать с историями участниц проекта. О них – намного интереснее читать.
Почему решила принять участие в проекте? После того, как пережила с младшим операцию на сердце, начала сталкиваться все чаще с «особенными детками» в жизни. До того – боялась, потому что в детстве мне не рекомендовали общаться с такими, так как «отойди, видишь, больной ребенок». И вот недавно я поняла, что они обычные, но с особенностью.
Все начиналось с благодарности к центру, в котором оперировали сына. Я для них фотографировала персонал и центр для наполнения сайта. Потом был фотопроект для особенных деток, где меня пригласили, как одного из фотографов. Но, пока с детками работали, я не могла отвести взгляд от их мам... Они все красивые, интересные и ооочень уставшие!!! Деток покажут – их, конечно, жаль, но почему-то не покажут их мам. Мне стало немного обидно, что вся эта ноша на таких хрупких плечах. Захотелось сделать праздник и этим женщинам, развить эту идею... Я могла от себя дать праздничное настроение, поговорить, подарить макияж и красивые фото с легкой эйфорией на память. Так как пообещала себе и прилюдно, то пришлось идти до конца, несмотря на трудности в жизни. Слава Богу, работа сделана, всех собрали – и мамы счастливы. Опять же, зачем надо было столько нервов, денег и времени выложить в проект? Есть четкая взаимосвязь между «отдать-получить». Мне нужно отдать, внести что-то свое в социум. Есть проблема, о которой мало кто говорит или даже не догадывается, пока крутится в ежедневной суете. У меня появилась возможность – я сделала.
Фото: Наталья Новак
